Зайва хромосома в двадцять першій парі. Цього тижня світ відзначав Міжнародний день людей з синдромом Дауна. Такі малюки народжуються у абсолютно здорових батьків. У суспільстві до останнього часу до них ставилися як до хворих.
У США, наприклад, до середини двадцятого століття через дикі закони – люди з синдромом Дауна підлягали примусової стерилізації. А в нацистській Німеччині цей діагноз був вироком – "діти Сонця" підлягали знищенню. В наші дні головна проблема – майже повна відсутність можливостей для соціальної адаптації з такою недугою. Кореспонденти "Подробиць"в черговий переконалися – "людей Сонця" не можна тримати в тіні.
На ринку в Черкасах кожен знає, що Гена бажає "доброго покупця". Нехай говорить він насилу, зате вокальним здібностям цієї людини з сорока сім'ю хромосомами позаздрять багато хто, у кого їх 46.
Хлопець з синдромом Дауна виріс біля музичної школи. У неї точно так само, як і в звичайну, Гену не брали. Він просто дивився, повторював, тренувався і все-таки знайшов вдячних слухачів – в обличчі продавців місцевого ринку.
Любов Зміхновська, продавець продуктового ринку:
Він у нас настільки позитивний чоловік, був день народження в минулому році. І зібралися всі на ринку, зробили дівчинки стінгазету, купили торт, квіти і вітали усім ринком. І це було взагалі, всі плакали.
43-річний Гена не одне десятиліття місцева легенда. За пісні йому хто яблуко дасть, хто цукерок, але виступати він готовий завжди і абсолютно безкоштовно.
Київ. Тут і інструменти справжні, і уроки серйозні. Київська театральна студія для "особливих" дітей – приклад того, як у повній мірі, повноцінно можуть розкрити свої здібності ті, кого вважали неповноцінними.
Віталій Любота, художній керівник театру з особливими акторами:
Коли ми їдемо чи на гастролі, чи ми їдемо на фестивалі – це просто супер. Весь вагон чи весь автобус – їхній. Люди залюбки з ними спілкуються А коли починають спілкуватись, то розуміють, наскільки вони глибоко можуть осягнути цей світ, наскільки мають філософські думки.
Філософія і творчість – ті сфери, які ніби створені для людей з цією недугою. Ніхто так не викладається на сцені, так – часто без слів, адже говорити важко – не передає емоції. Коли дозволено кривлятися – ніби й непомітно, що це непрості актори. Але вони дуже чітко розуміють – що простими не стати.
Саша Стешенко, актор:
Так, я такий, я розумію, що я і такий (крутить пальцем біля скроні) і хворий, і "даун". Але все одно з цим лихом ніхто не впорається.
Хвороба невиліковна. І не залежить ні від раси, ні від спадковості. За статистикою кожен восьмисота дитина на планеті народжується з цією генною патологією. І в нашій країні батьки відмовляються від таких малюків в 85-ти відсотках випадків. Але є приклади, коли публічні і знамениті люди виховують дітей з синдромом Дауна. Це і актриса Ія Саввіна і сім'я екс-президента Росії Бориса Єльцина, де зростає його онук. Політик та громадський діяч Ірина Хакамада зі своєю дочкою Машею не соромиться виходити на публіку. Каже – дівчинка у неї по-своєму геній.
Ірина Хакамада, мати дитини з синдромом Дауна:
Не потрібно присвячувати їм життя – потрібно присвячувати життя собі, бути цікавим самому собі, а їх потрібно виштовхувати в реальне життя. Якщо навіть дитину кривдять, не потрібно турбуватися, потрібно розуміти, що він повинен боротися – і він буде боротися.
Приклад такої боротьби один з найзнаменитіших людей з хворобою Дауна іспанець Пабло Пінеда. Серед його досягнень - вчений ступінь, кар'єра викладача університету, і престижна акторська премія. У парі зі знаменитою акторкою Пабло Пінеда зіграв в романтичному фільмі "Я теж" – про любов простої жінки до непростого чоловіка.
Пабло Пінеда, викладач:
Життя не схоже на Голлівуд. В кіно можна високо злетіти і низько впасти. Я не хочу втратити себе в цій гонці. Волію бути самим собою. Я зрозумів, що синдром Дауна – це щось двоїсте. З одного боку – зайва хромосома. З іншого – просто стан душі. Ми не хворі. Просто – інші.
Інші, особливі, "простодушні". Як тільки їх не називають – а часто за назвами стоїть жорстокість суспільства.
Але якщо залишити "дітей Сонця" під сонцем – вони здатні краще адаптуватися до повсякденного життя. Допомагає їм не жалість і співчуття, а ставлення – як до звичайних людей – з усією суворістю.
– Чому ти в стелю дивишся, в зал дивись!
Ігор Неупокоєв ось вже більше десяти років керує "Театром простодушних" – не просто аматорським колективом, а успішним творчим проектом.
Ігор Неупокоєв, художній керівник "Театру простодушних":
Ми були у вас на гастролях у Києві, і ми залишилися під великим враженням, ми вже переодяглися, вже з квітами йдемо, щоб їхати в готель, а дивлюся – люди стоять і не йдуть.
Залишаються в суспільстві таких людей далеко не всі – багатьом заважають забобони, міфи, що дітей із синдромом Дауна не можна навчити писати, читати, навіть обслуговувати себе. Їх відправляють в інтернати і тримають в ізоляції. А все, що потрібно емоційним і вразливим "Даунам" – любов і розуміння.
Здавалося б, "діти Сонця" – такі теплі й світлі. Але суспільство відмахується від них, як від настирливих сонячних зайчиків. Але насправді, звикнути до цих усміхненим людям дуже легко. Трохи примружити очі і дивитися серцем.
Источник: Громадсько-політичне видання "Прес-Центр" | Прочитать на источнике
Добавить комментарий к новости ""Людей Сонця" не можна тримати в тіні. Черкащанин з синдромом Дауна вражає колег вокальними здібностями"