Решение актуальных проблем ювенильного ревматоидного артрита: диалог врачей и пациентов

7 октября в Киеве прошел первый семинар по вопросам перевода пациентов с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) от детского к взрослому ревматологу. Мероприятие состоялось в конференц-холле «Депо» при поддержке ОА “Ассоциация детских ревматологов Украины” и ОА “Орфанные заболевания Украины”, а также компании AbbVie в Украине.

В семинаре приняли участие 65 взрослых и детских ревматологов и более 70 больных ЮРА. Вопросы диагностики, лечения и защиты прав людей, страдающих ЮРА, обсуждались на трех секциях – общей, для врачей и для пациентов. В частности, врачи и лидеры общественных организаций обсудили ситуацию с лечением орфанных заболеваний в Украине, вопросы, связанные с переводом пациентов от детского к взрослому ревматологу по достижении восемнадцатилетнего возраста, а также права больных ЮРА.

“На государственном уровне проблема орфанных заболеваний в Украине стала обсуждаться совсем недавно – соответствующие законодательные акты были приняты лишь в 2014 году. Помимо проблем правового регулирования, остро стоят вопросы медицинского и финансового обеспечения. Выделяемых правительством и международными фондами средств по-прежнему недостаточно, лекарственные средства очень дороги, а применяемые методы диагностики, к сожалению, малоэффективны. В связи с этим мы хотим сделать тему ЮРА как можно более резонансной, объединить усилия государства, общественных организаций и представителей профессионального сообщества для помощи больным”, ‒ сообщила Татьяна Кулеша, глава общественной организации "Орфанные заболевания Украины".

На секции для врачей обсуждались особенности применения различных видов терапии, а также необходимость обеспечения сотрудничества между офтальмологами, эндокринологами и ревматологами.

“Терапия любого заболевания, особенно такого серьезного, как ЮРА, требует комплексного подхода. Иными словами, одному врачу очень трудно справиться с недугом, который наносит ущерб нескольким системам организма. Именно поэтому так важно тесное сотрудничество и полное взаимопонимание медицинских специалистов разных профилей – обмен опытом и взаимное обогащение знаниями делают работу гораздо более плодотворной. Мы с коллегами реализуем эту стратегию в своей профессиональной деятельности, чтобы добиться наилучших результатов”, ‒ прокомментировала д.мед.н, профессор Людмила Богмат.

Третья секция была посвящена пациентам. Ведущие медицинские специалисты рассказали о специфике заболевания, терапии, побочных эффектах лекарственных средств и особенностях лечения больных старше 18 лет. На тренинге бизнес-тренера и консультанта по коммуникациям Виктории Березиной пациенты с ЮРА узнали, как обрести уверенность в себе и достичь успеха в жизни, несмотря на болезнь.

“На сегодняшний день серьезные иммуноопосредованные заболевания, включающие ювенильный ревматоидный артрит, без необходимого лечения приводят к инвалидизации и сокращению продолжительности жизни. AbbVie в Украине стремится привлечь внимание общественности к необходимости решения важных задач в области ревматологии, таких как ранняя диагностика и раннее начало лечения, повышение доступа к инновационной терапии для снижения уровня инвалидизации детей, а также реализует инициативы, направленные на улучшение стандартов оказания медицинской помощи, повышение качества жизни и социализацию пациентов с ревматическими заболеваниями”, ‒ отметил Виталий Гордиенко, генеральный менеджер AbbVie в Украине.

В завершение семинара участники задали вопросы специалистам, и получили рекомендации по лечению и организации повседневной жизни пациентов. Семинар по вопросам переводе пациентов с ЮРА от детского к взрослому ревматологу стал важным мероприятием как для представителей профессионального сообщества, так и для пациентов.