Как описать чувства и эмоции людей, которые узнают, что их ребенок – не такой, как все?
- У моей дочки Насти – глухота, - рассказывает луганчанка Ольга Кобрина. – Мы с мужем заметили это в полтора годика, когда девочка стала засыпать при громко включенном телевизоре. Старенький дедушка громко слушал новости, а она никак не реагировала на неожиданные звуки… Диагноз поставили только в два годика в Киеве. Трудности возникли из-за самой Насти – она никак не хотела надевать наушники. Мы долго не могли ее уговорить, пока однажды в гостях приятельница не обхитрила дочку. На диагностику так и пошли с той подругой. Первые чувства, которые мы испытали, услышав диагноз - страх, горе… Мысли… Почему именно я? Я одна?..
Сейчас Ольга вспоминает, что не опустить руки тогда помогли хорошее отношение врачей и педагогов, которые занимались с Настей, и нужная информация. Луганский областной сурдолог Ольга Соломенцева и сурдолог из киевского НИИ показали пути возможного решения задачи. По рекомендации сурдопедагога Людмилы Цыгановой женщина прочла книгу мамы, которая столкнулась с такой же проблемой. И приняла решение действовать.
Как оказалось, в подобных ситуациях родителей в первую очередь выбивает из колеи неведение – что делать, куда идти, с какой стороны подступиться к этой проблеме. Растерянность, потеря ориентиров, ощущение, будто ты остался со своей бедой один на один и никто не может тебе помочь… Как не сдаться в такой ситуации?
- Сначала меня вдохновляла невозможность поступать иначе, - говорит мама. - Со временем прибавились опыт других людей и информированность. Самое страшное – чувствовать себя одинокой в своей беде, а я была одна в течение пяти лет. Первая помощь, которая нужна таким родителям - это психологическая и юридическая консультация. Получить моральную поддержку можно у мам, которые уже прошли через это, они всегда готовы делиться опытом со своими сестрами по несчастью. Я состою в обществе родителей деток с инвалидностью «Грань», кроме того, в Луганске есть ассоциация молодых инвалидов «Восток». Эти организации не только могут оказать юридическую и психологическую поддержку, но и помогают осуществлять культурную адаптацию детей-инвалидов, организовывают различные мероприятия. Также в городе есть реабилитационные центры, они существуют практически в каждом районе. Существует и социальное такси для деток с нарушениями опорно-двигательной системы, о нем можно получить информацию в реабилитационных центрах. На первых этапах обо всех этих организациях можно узнать у вашего лечащего врача либо в облгосадминистрации. Полезную информацию можно получить также в Управлении социальной защиты населения, которое мы привыкли называть собесом.
Говоря о юридической помощи, не стоит забывать, что законы способны защитить тех, кто знает их и умеет ими пользоваться. Главное оружие в данном вопросе – осведомленность.
- Наши законы написаны великолепно, и они работают, если не лениться и не бояться отстаивать свои права, - делится опытом Ольга. - Изучать их можно в интернете, на официальных сайтах соответствующих министерств. В свое время мне пришлось защищать право моего ребенка на образование. В других странах дети с инвалидностью очень часто учатся в обычной школе, и только у нас глухой ребенок обязательно должен учиться в школе для глухих. Я не хочу сказать, что школа глухих это плохо – там я почерпнула очень много полезного в плане развития речи. Для многих родителей это – единственных выход. Но дети не контактируют с говорящей средой и не приспосабливаются к общению с обычными людьми. Они знают только язык жестов, и, выйдя в реальный мир, просто не могут общаться с теми, кто этого языка не знает. Мне пришлось бороться за то, чтобы дочь училась в обычной школе, и я отвоевала это право. Хочется еще сказать о защите детей с инвалидностью в области транспорта. У дочки, как и у всех льготников, случались инциденты в автобусах на предмет оплаты проезда. Не нужно бояться документально фиксировать происшествия, записывать номера автобусов, где нарушили ваши права, писать заявления в соответствующие органы. Конечно, нашему обществу «Грань» приходилось судиться, но зато теперь водители хорошенько подумают, прежде чем потребовать оплату проезда с ребенка с удостоверением инвалида или нагрубить ему.
Сейчас Насте уже 17 лет – она выросла талантливой и красивой девушкой. Оглядываясь назад, можно сказать, что самоотверженность Ольги и ее колоссальная работа по воспитанию и обучению дочери сделали свое.
- В начальной школе благодаря их первой учительнице Светлане Сирык Настя не чувствовала своего отличия от других детей, -вспоминает Ольга. - Класс был очень маленький (всего 10 человек) и сплоченный. Одноклассники не воспринимали дочку как особенного ребенка - даже пытались на уроке подсказывать шепотом, как обычной школьнице. Светлана Геннадиевна вела огромную работу не только с детьми, но и с родителями. Сама же я практически неотлучно была с ней в школе. Первый класс мы прошли заранее, поэтому вливались в коллектив на уже знакомом материале. В пятый класс мы пошли в СШ № 58. Это был великолепнейший период в нашей жизни. Осенью я сидела на последней парте, чтобы объяснять Насте материал теми же словами, что и педагоги, отвечала с ней на уроках. Благодаря классному руководителю Ольге Хавальджи дочь влилась в коллектив, и уже зимой оставалась на уроках сама.
За все время мама работала только полтора года. Когда дочь училась в третьем классе, Ольга бросила работу, полностью и окончательно посвятив себя семье. В шестом классе Настя перешла на домашнее обучение. Сейчас она учится в девятом классе СШ № 4, своих учителей и одноклассников видит в основном во время праздничных мероприятий.
Настя ходит в изостудию и на подготовительные курсы Луганского колледжа культуры и искусств. С самого маленького возраста мама старалась раскрыть в ребенке творческий потенциал. Сама рукодельница и мастерица на все руки, Ольга сначала учила дочку премудростям изобразительного искусства сама, а потом отвела в студию.
- В ее жизни были и танцы, и театр, и модельное агентство, и музыка, и изо, и скульптура, - с гордостью говорит мама. - Есть много наград городского, областного, всеукраинского порядков, и даже международных.
Наверное, награды и достижения Настеньки можно смело разделить на двоих – ведь ее мама вложила в них немалую лепту: искала преподавателей, которые бы не побоялись работать с таким необычным ребенком, помогала ей во всех творческих начинаниях, заставляла девочку учиться говорить.
- В нашем случае язык жестов был исключен, иначе бы она не заговорила вообще, ведь на языке жестов общаться намного легче, - рассказывает Ольга Кобрина. - Его можно освоить и во взрослой жизни за 2-4 месяца. Сейчас дочь изучает его, общаясь с подружкой из школы-интерната для глухих. А чтобы она говорила, нужно было постоянно работать. Сейчас у Насти развито слухозрительное восприятие речи. Это обозначает - что-то услышала с помощью слухового аппарата, что-то считала с губ. Кроме того, она письменно общается с друзьями по интернету. Конечно, не все идеально – у дочки присутствует аграмматизм в речи, у нее недостаточный словарный запас. Но моя задача - научить Настю жить с теми возможностями, что есть. Сейчас будем покупать новый, лучший слуховой аппарат, продолжим развитие речи в реабилитационном центре.
Три кита, на которых держится график Настиного обучения – это здоровье, школьный учебный план и время. Но оно, к сожалению, не резиновое – признается мама. Хорошо, что нашлось ее призвание, есть что-то, где она развивается сама и с удовольствием - это художественное направление. Профессия - следующий важный шаг в жизни Анастасии.
Настя обожает заниматься изобразительным искусством – рисует, вышивает, вяжет, лепит… По ночам не спит, разрисовывает врачам сувениры в благодарность.
- В прошлом учебном году Настя ходила на подготовительные курсы, но на самый непопулярный факультет – скульптурный, - рассказывает Ольга. - Но что я буду делать со своим скульптором на выходе? И будет ли у нее желание заниматься этим после учебы? Голова пухла! В итоге отдала выбор в ее руки. Дочка решила поступать на оформительский факультет, где всего понемногу.
Это первый важный в жизни девочки выбор, определяющий ее дальнейшую судьбу, как минимум, на ближайшие пять лет. Глядя на ее творческие работы можно с уверенностью сказать – да, она особенная. Но не потому, что в ее мире намного меньше звуков, чем у нас, а потому что не всякий умеет созидать такие красивые, яркие, наполненные позитивом и жизнелюбием работы.
- Когда видишь примеры решения задач, с мыслями помогает справиться план, - делится своими секретами Ольга Кобрина. - У меня он обычно расписан на один год, не более. Ибо уровень развития и здоровье вносят свои коррективы. Раньше мне казалось, что меня хватит на все. Меня много... В душе моей был огромный жар, превышающий мои собственные размеры, был период отдачи себя не только дочери и семье, но и другим – я работала с детками с инвалидностью. К таким детям прилагаются особенные мамы… Но это – отдельная тема, которой бы хватило на целую книгу.
Когда смотришь на эту маму, в голове возникает мысль – насколько же она сильная! Это человек, в котором содержится бесконечный заряд позитива, заражающих всех окружающих желанием действовать и бороться. Общаешься с ней, и возникает ощущение, что нет в мире проблем, с которыми невозможно справиться, и что материнская любовь способна победить все.
Богдана ГАЙВОРОНСКАЯ.
Источник: Ракурс + | Прочитать на источнике
Добавить комментарий к новости "Родители особенных детей"